De eigenaar van dit gastenboek heeft het toevoegen van berichten (tijdelijk) uitgeschakeld.
Bericht:

08:26 26-07-2016
L. Stam
Dag, je schrijft dat vitale functies niet worden aangetast. Helaas is dat niet juist. Mijn vader is onlangs overleden aan de gevolgen van de ziekte van Kennedy; zijn ademhalingsspieren waren aangetast en de ziekte is hem derhalve de baas geworden. Dit is bevestigd door het Ademhalingscentrum in Utrecht (UMC).
11:57 04-04-2013
sidonia
Beste
Ik weet al even dat de ziekte bij verschillende neven voor komt. kinderen van zussen van mijn moeder
Nu heeft mijn dochter ook een zoontje,is het nootzakelijk dat ik mijn dochter in licht over deze ziekte of is dat alleen maar onrust zaaien,aangezien mijn dochter gauw in paniek raakt.
graag hoor ik van u.
18:57 14-02-2013
Jan Westeneng
In 2006 werd bij mij de ziekte van Kennedy vast gesteld.
Ik gebruik diverse hulpmiddelen, zoals een scootmobiel trippelstoel e.d. Lopen gaat moeilijk, ongeveer 20 m max!! als ik goed ben. Sinds november 2012 heb ik een beademingsapparaat thuis. In Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal werd mij geleerd om hier mee om te gaan. Dat vraagt tijd. Nu lukt het redelijk. De afdeling in Groot Klimmendaal hiermee zich bezig houd staat onder supervisie van het Centrum voor thuisbeademing in Utrecht (UMC)
07:44 28-12-2012
mariekejh
In opdracht van het Prinses Beatrix Spierfonds wordt een afstudeeronderzoek uitgevoerd naar de wensen die mensen met een spierziekte tijdens een vakantie hebben. Hiervoor worden mensen met een spierziekte of hun ouders / verzorgers / begeleiders gezocht om de vragenlijst in te vullen. Graag wil ik u vragen mee te werken aan deze enquête. Aan de hand van de resultaten zal gekeken worden naar mogelijkheden om vakanties voor mensen met een spierziekte verder te ontwikkelen. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 10 minuten in beslag nemen en kunt u vinden op http://lnkd.in/A-wNMU .
10:15 24-03-2012
Daniëla
Gisteren is bij mijn partner ook de ziekte van Kennedy geconstateerd. Veel dingen vallen op zijn plaats. Ben nu dan ook meteen op zoek naar info over deze zeer bijzondere ziekte.
Misschien kan iemand me emailen.
Gr Daniëla
16:02 03-02-2012
Joop Bik
Een jaar of vier geleden is er bij mij ook de ziekte van Kennedy gediagnosticeerd. Graag zou ik in contact komen met u.
Ik zou het leuk vinden om telefonisch een keer met u van gedachten te kunnen wisselen over onze zeldzame ziekte...
Wij zijn wel een beetje uniek!
Met vriendelijke groet, Joop Bik Noordwijk